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Home 人物

世界渐冻人日– 她在生命倒数的日子向大家呼唤 OK i love U

2020年6月21日
in 人物

我的生命在倒数中,但是我并不惧怕!

她叫陈书桦,在她32岁时确诊了自己是渐冻人(ALS肌萎缩侧索硬化症),而患者一般在病发后5年内死亡;但她相信活着就有希望,因为医学进步,未来可能就会研制出特效药物治疗这个医学上认为的不治之症。

漫长的医治之路,近期因肌肉萎缩也必须依赖轮椅代步,已是38岁的陈书桦还是对未来充满乐观及期待的,并且希望在6月21日的 “世界渐冻人日”为自己准备一份意义重大礼物–在社交媒体开设OK i love U平台,记录自己成为渐冻人后的生活点滴。

陈书桦32岁时被确诊患上肌萎缩侧索硬化症,但是她依然乐观面对生活,积极呼吁社会关心弱势群体。

摔了一跤,整个世界不一样了

陈书桦曾经是运动健将,结婚后因为照顾小孩的关系,运动鞋早已塞在鞋柜里。某天,当她希望重拾运动健儿的风采时却是有心无力,再突然无力摔一跤,世界就变样了。

但是乐观的性格及家人强大的后盾支持,陈书桦没有被击倒,除了照顾2个幼小的孩子,每天依然处理家里的大小琐碎事件,也不因为身体障碍与外面的世界脱节,会在家人的陪伴逛百货广场, 会与丈夫一起去喜欢的酒吧喝红酒看球赛等等。

促使陈书桦开设社交媒体平台的推动力,除了为记录更多渐冻人的爱与愁,另一理由是目前新冠肺炎的阴霾,到处弥漫忧愁的情绪,陈书桦希望以自己目前的经历专递更多的正面能量给大家,而选择在温馨6月份启航,更大的原因是感谢自己的父亲对她的关爱及家人无私的支持。

无障碍需求,让弱势群体走进社会

陈书桦认为轮椅就是行动有障碍人的双脚,由于马来西亚的无障碍公众实施的不完善,往往在外出时面对极大的困难及不便,她认为相关单位应该更关注弱势的群众,而她也将会在自己的社交平台(OK i love U) https://www.facebook.com/OK-i-love-U-110424164040094/ 转达更多这方面的经历。

 “渐冻人症”–运动神经元病

“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis 简称ALS),运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐无力以至瘫痪,而且说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力,最终瘫痪,因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症,故俗称“渐冻人”。

1997年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年的这一天,对可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的重视。并于 2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

Tags: ALS世界渐冻人日肌萎缩侧索硬化症
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